दुनिया भर में लोगों में बीमारी के बारे में जागरूकता बढ़ाने के लिए हर साल 8 मई को वर्ल्ड थैलेसीमिया डे मनाया जाता है। यह दिन ब्लड के आनुवंशिक विकार के साथ संघर्ष करने वाले लोगों को प्रोत्साहित करने और इसके कई पीड़ितों को याद करने के लिए भी समर्पित है। इस वर्ष का थीम थैलेसीमिया स्वास्थ्य सेवाओं के लिए सार्वभौमिक पहुंच है: रोगियों के साथ और उनके लिए। विश्व स्वास्थ्य संगठन के अनुसार, थैलेसीमिया अपने आप में एक ब्लड से संबंधित आनुवंशिक विकार है जिसमें हीमोग्लोबिन के उत्पादन के लिए जिम्मेदार जीन में कमजोरी के कारण होता है। हीमोग्लोबिन एक प्रोटीन है जो रेड ब्लड सेल्स में मौजूद है। थैलेसीमिया शरीर में आयरन के अधिभार, हड्डी में विकृ्ति और यहां तक कि गंभीर मामलों में हार्ट डिजीज का कारण बन सकता है। इसका कोई इलाज नहीं है और रोगी को अपने जीवनकाल को लंबा करने के लिए रेगुलर ब्लड चढ़ाने की आवश्यकता होती है जो परिवार पर एक भावनात्मक और वित्तीय बोझ दोनों है।
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बच्चे में थैलेसीमिया, एक आनुवांशिक ब्लड डिसऑर्डर है जिसे जीन में कुछ उत्परिवर्तन के कारण हीमोग्लोबिन की असामान्य या अपर्याप्त मात्रा के रूप में वर्णित किया जाता है। इसके लक्षणों में थकान, कमजोरी, धीमी गति से विकास, भूख में कमी और एनीमिया जैसे लक्षण दिखाई देते हैं।
विशेष रूप से, अल्फा और बीटा थैलेसीमिया दुनिया में सबसे आम विरासत में मिला जीन डिसऑर्डर हैं। अल्फा थैलेसीमिया तब होता है जब किसी व्यक्ति में अपने अल्फा ग्लोबिन्स के उत्पादन पर नियंत्रण का अभाव होता है, जबकि बीटा थैलेसीमिया बीटा ग्लोबिन्स के अतिप्रवाह के कारण होता है। बीटा थैलेसीमिया हीमोग्लोबिन के उत्पादन को काफी कम कर देता है जो पूरे शरीर में ऑक्सीजन के सर्कुलेशन के लिए जिम्मेदार होता है।
भारत चार करोड़ से अधिक थैलेसीमिया वाहक और एक लाख से अधिक थैलेसीमिया रोगियों के साथ सबसे अधिक प्रभावित देशों में से एक है जो हर महीने ब्लड इंफेक्शन से गुजरते है। ये जानकर आपकी दिल की धड़कन और तेज हो जाएगी कि देश भर में एक लाख से अधिक रोगियों की मृत्यु हो जाती है, क्योंकि स्वास्थ्य सेवा की उचित सुविधा नहीं होने के कारण वे 20 वर्ष के हो जाते हैं।
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