दुनिया भर में लोगों में बीमारी के बारे में जागरूकता बढ़ाने के लिए हर साल 8 मई को वर्ल्ड थैलेसीमिया डे मनाया जाता है। यह दिन ब्लड के आनुवंशिक विकार के साथ संघर्ष करने वाले लोगों को प्रोत्साहित करने और इसके कई पीड़ितों को याद करने के लिए भी समर्पित है। इस वर्ष का थीम थैलेसीमिया स्वास्थ्य सेवाओं के लिए सार्वभौमिक पहुंच है: रोगियों के साथ और उनके लिए। विश्व स्वास्थ्य संगठन के अनुसार, थैलेसीमिया अपने आप में एक ब्लड से संबंधित आनुवंशिक विकार है जिसमें हीमोग्लोबिन के उत्पादन के लिए जिम्मेदार जीन में कमजोरी के कारण होता है। हीमोग्लोबिन एक प्रोटीन है जो रेड ब्लड सेल्स में मौजूद है। थैलेसीमिया शरीर में आयरन के अधिभार, हड्डी में विकृ्ति और यहां तक कि गंभीर मामलों में हार्ट डिजीज का कारण बन सकता है। इसका कोई इलाज नहीं है और रोगी को अपने जीवनकाल को लंबा करने के लिए रेगुलर ब्लड चढ़ाने की आवश्यकता होती है जो परिवार पर एक भावनात्मक और वित्तीय बोझ दोनों है।
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थैलेसीमिया के लक्षण
बच्चे में थैलेसीमिया, एक आनुवांशिक ब्लड डिसऑर्डर है जिसे जीन में कुछ उत्परिवर्तन के कारण हीमोग्लोबिन की असामान्य या अपर्याप्त मात्रा के रूप में वर्णित किया जाता है। इसके लक्षणों में थकान, कमजोरी, धीमी गति से विकास, भूख में कमी और एनीमिया जैसे लक्षण दिखाई देते हैं।
थैलेसीमिया के प्रकार
विशेष रूप से, अल्फा और बीटा थैलेसीमिया दुनिया में सबसे आम विरासत में मिला जीन डिसऑर्डर हैं। अल्फा थैलेसीमिया तब होता है जब किसी व्यक्ति में अपने अल्फा ग्लोबिन्स के उत्पादन पर नियंत्रण का अभाव होता है, जबकि बीटा थैलेसीमिया बीटा ग्लोबिन्स के अतिप्रवाह के कारण होता है। बीटा थैलेसीमिया हीमोग्लोबिन के उत्पादन को काफी कम कर देता है जो पूरे शरीर में ऑक्सीजन के सर्कुलेशन के लिए जिम्मेदार होता है।
भारत चार करोड़ से अधिक थैलेसीमिया वाहक और एक लाख से अधिक थैलेसीमिया रोगियों के साथ सबसे अधिक प्रभावित देशों में से एक है जो हर महीने ब्लड इंफेक्शन से गुजरते है। ये जानकर आपकी दिल की धड़कन और तेज हो जाएगी कि देश भर में एक लाख से अधिक रोगियों की मृत्यु हो जाती है, क्योंकि स्वास्थ्य सेवा की उचित सुविधा नहीं होने के कारण वे 20 वर्ष के हो जाते हैं।
शादी से पहले थैलेसीमिया स्क्रीनिंग क्यों जरूरी है?
- ज्यादातर मामलों में, थैलेसीमिया के रोगी अनजाने में अपने बच्चों को ये आनुवंशिक विकार दे रहे हैं और इसके कारण अकेले भारत में हर साल 10,000 से अधिक बच्चे थैलेसीमिया के साथ पैदा होते हैं।
- विशेषज्ञों के अनुसार, यह ट्रेंड तभी उलट सकता है जब शादी से पहले कपल थैलेसीमिया जांच से गुजरना पसंद करें। यह आवश्यक है कि रोग की प्रगति वाहक अवस्था में रुकी हो।
- जब दो थैलेसीमिया से पीडि़त लोग शादी करने और बच्चे पैदा करने की योजना बनाते हैं तो हर गर्भाधान के दौरान थैलेसीमिक बच्चा होने की 25 प्रतिशत संभावना होती है।
- जोड़ों को यह सुनिश्चित करने की आवश्यकता है कि शादी से पहले थैलेसीमिया के लिए एक नॉर्मल ब्लड टेस्ट से गुजरना है और यह जानना चाहिए कि वे वाहक हैं या नहीं। अगर नहीं है तो उन्हें चिंता करने की आवश्यकता नहीं है, हालांकि, अगर वे वाहक हैं तो उन्हें यह तय करने की आवश्यकता है कि क्या गर्भधारण नहीं करना है या गर्भावस्था के पहले 12 हफ्तों के भीतर एमनियोसेंटेसिस नामक एक टेस्ट के लिए कराना है ताकि पता चल सके कि बच्चा वाहक है या नहीं।
- थैलेसीमिया पर अंकुश और माता-पिता की अज्ञानता के लिए जागरूकता प्रमुख भूमिका निभाती है, रोगी निदान का विकल्प नहीं चुनते हैं और अक्सर अपने बच्चों में दोषपूर्ण जीन को स्थानांतरित करते हैं।
- हालांकि बचाव के लिए भारत में कई विशेषज्ञों द्वारा प्रीमैरिटल स्क्रीनिंग की सलाह दी गई है, लेकिन इसे बहुत अधिक सफलता नहीं मिली है। प्रभावित बच्चों के जन्म को कम करने के लिए जागरूकता ही एकमात्र तरीका है।
शादी से पहले एक साधारण ब्लड टेस्ट करवाने से कई लोगों की जान बच सकती है।
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